Debora De Bortoli nel suo studio grafico a Locarno.

Debora De Bortoli, mamma coraggio

La giovane fotografa è affetta da una malattia rara, che combatte a suon d’ottimismo e di speranza. — GUDRUN DE CHIRICO

Sono le sterzate secche del destino. Metti che dopo un’infanzia non facile, trovi la tua strada. Dopo gli studi alla Supsi in comunicazione visiva, coltivi il tuo talento per la fotografia e la grafica e apri il tuo studio. E più o meno nello stesso tempo ti sposi e felicemente rimani incinta. Ma lì, per la locarnese Debora De Bortoli, classe 1977, tutto cambia drasticamente. «Non avevo nemmeno iniziato ad affrontare la gravidanza – racconta – che subito mi sono sentita male. Così, nel giro di due mesi, scopro di essere affetta da una malattia poco conosciuta, la sindrome delle gambe senza riposo. Il mio dottore mi manda da un neurologo e lui mi spiega che alla maggior parte delle donne la sindrome passa, una volta partorito».

Il dolore invisibile
Il dolore lascia quindi spazio alla speranza e arriva il momento del parto. «Pensavo che appena finita l’anestesia del parto, mi sarei ritrovata guarita. Purtroppo non è stato così. Sono trascorsi cinque anni e sono ancora ammalata. Io la chiamo la malattia invisibile, perché non si vede e nessuno può accorgersene».
Con i dolori che sono simili alle fitte acute di un mal di denti, solo che qui colpiscono le gambe e le braccia. «È come se per non stare male – spiega ancora Debora – il mio corpo e la mia mente dovessero restare sempre attivi. In pratica, non posso mai rilassarmi e sono anni che dormo tre ore a notte». Un disturbo cronico molto difficile da gestire, ma che per Debora non si trasforma in una rinuncia a combattere.
«Quando i miei amici mi chiedono se mi sento sfortunata, io rispondo di no, perché cerco di risvoltare i disagi in positivo, pensando che possano essere una risorsa. Così, quando passo dei bei momenti, li vivo in modo amplificato e li assaporo con un’intensità che magari chi sta bene non prova».
Strumenti indispensabili per mantenere alto l’umore di fronte ai tanti problemi sono l’ironia e l’autoironia. «Ridere di me è anche una forma per non abbattermi, continuando a pensare più alle cose che, pur con sforzi micidiali, riesco a fare rispetto alla tante che mi sono precluse. Di notte, per dire, porto avanti i miei lavori fotografici, visto che prima delle quattro non posso nemmeno provare a stendermi. Non posso guardare nemmeno la televisione, perché il cervello mi si spegne e il dolore diventa intollerabile». Una vita senza il mattino, perché quelle prime ore del giorno sono gli unici momenti in cui il suo corpo crolla per esaurimento. «Sono solo due o tre ore  di riposo che i medici non considerano nemmeno di sonno pieno. Quando mi sveglio, sono ancora più stanca di prima».

Il piacere delle piccole cose
Anche se poi il vero dramma riguarda il rapporto con la figlia Melissa, perché è difficile spiegare a una bambina le privazioni di una malattia. «Per lei non è facile avere una mamma anomala e sofferente e vedere che non fa tutte le cose che le altre mamme fanno con i loro bambini. Mi fa male al cuore quando lei pensa che io non sto con lei, perché crede che io debba lavorare fino a notte fonda». Un dispiacere per la figlia che inevitabilmente, moltiplica e alimenta anche quello della madre. «È frustrante non riuscire a realizzare quello che per Melissa è il suo sogno più grande: farsi vestire e accompagnare a scuola da sua madre al mattino. Sono azioni che fa con mio marito, mai con me. Così come è con tormento che mi rendo conto di essermi persa tutte le prime volte di mia figlia: la sua prima camminata, le prime parole. Non ci crederete, ma questi momenti speciali sono sempre avvenuti al mattino, nel momento della mia assenza».

C’è chi sta peggio
Sono gli svantaggi di una condizione a cui tuttavia bisogna rispondere sempre colpo su colpo, con grande forza di volontà, aggrappandosi continuamente alla boa della speranza. «Informandomi e prendendo contatto con persone che nel mondo soffrono del mio stesso male, sono venuta a conoscenza di storie ancor più terribili. Gente che non ha resistito e si è tolta la vita, pur di non convivere con questa malattia. Io invece cerco di oppormi con tutta me stessa a questo destino. E forse proprio per questo, nonostante i tentativi di rivolgermi a pranoterapie, chinesiologia, yoga non abbiano sconfitto la patologia, cerco di strapparmi tutti gli angoli di piacere nelle mie piccole situazioni di vita quotidiana. Quello che per altri è poco, per me diventa tantissimo. E alla fine è così che trovo anch’io la mia felicità». 

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