Guarire da un tumore: «Oggi le cure sono più mirate»

Alba Masullo è direttrice della Lega ticinese contro il cancro che il prossimo 7 di ottobre celebra 80 anni di esistenza. — RAFFAELA BRIGNONI

Secondo una stima, in Ticino tra le 8mila e le 10mila persone sono malate di cancro. Ogni anno la malattia viene diagnosticata a oltre 2mila persone. La Lega ticinese contro il cancro (Ltc) si impegna nel sostegno dei malati, in campagne di informazione e prevenzione e nella ricerca scientifica. Il 7 ottobre la Ltc celebra l’80 anniversario. Durante tutto il 2016 sono stati organizzati eventi, che si concluderanno il prossimo 5 di novembre con lo spettacolo «Per te» della compagnia Finzi Pasca al Lac di Lugano e il cui incasso verrà devoluto alla Ltc.

Quali sono le tappe salienti della Ltc?
La Ltc fu fondata da un comitato di notabili (prelati, politici e medici) nell’intento di creare una sezione ticinese della Lega contro il cancro che a livello nazionale esisteva già dal 1910. La Ltc nacque per aiutare i malati, in un’epoca in cui non esisteva l’assicurazione malattia obbligatoria, e in particolare per andare oltre Gottardo perché alcuni tipi di cure non erano disponibili in Ticino. Il grande cambiamento è avvenuto a fine anni ’80 con la creazione di un servizio sociale specializzato. Dopo qualche anno è stato introdotto il servizio di volontariato oncologico per coadiuvare gli assistenti sociali nell’offrire sostegno ai malati. All’inizio del 2000 c’è stato il progetto «la parola agli ammalati» con cui si sono offerte occasioni di incontro ai malati e ai loro familiari con il personale curante, con le istituzioni, con i politici; nel 2010 è stata introdotta la riabilitazione oncologica ambulatoriale. Nel corso di quest’anno si aggiungerà il tassello della psiconcologia – che già abbiamo sostenuto in passato, ma da quest’anno un professionista farà parte del team Ltc.

Qual è la vostra funzione?
Definisco la Ltc come il braccio sociale dell’oncologia; detto questo, noi non ci occupiamo della cura ma di alleggerire il percorso che devono intraprendere i pazienti e i loro familiari in tutte le fasi della malattia; un po’ come una stampella. Ogni anno, sono circa 1000 le persone che si rivolgono a noi. Come sempre quando si tratta di approccio psico-sociale, è la donna che più spesso chiede aiuto, sia nel caso sia lei stessa malata o il malato sia il marito o un figlio. L’uomo vive la malattia più richiuso in se stesso, forse per una forma di pudore a mostrare la propria vulnerabilità.

Oltre ad assistenti sociali e infermieri specializzati, avete 103 volontari. Sono sufficienti?
No, l’ideale sarebbe averne 30-40 in più. Infatti, tra qualche settimana lanceremo l’appello e l’anno prossimo ci sarà un nuovo ciclo di formazione. Quindi ben vengano le persone interessate!

Che requisito deve avere un volontario?
Deve essere discreto, equilibrato, all’ascolto e avere tempo. Non servono competenze particolari di base: noi offriamo un percorso formativo per fornire le conoscenze minime legate al percorso di malattia di un paziente. Al momento della selezione cerchiamo di capire quale è la motivazione che porta a volersi dedicarsi al nostro volontariato; cerchiamo anche di capire quanto la persona sia in una situazione stabile, perché questa è una condizione fondamentale per poter aiutare persone che attraversano un momento difficile.

Può fornire un esempio concreto del vostro aiuto?
I volontari possono tenere compagnia ai malati nei luoghi di cura o a domicilio. Mentre i nostri assistenti sociali offrono un ascolto sperimentato al malato che vive una fase di vulnerabilità e aiutano negli aspetti amministrativi: a volte chi scopre di essere malato non ha più le forze di aprire la corrispondenza o di affrontare problemi con conti e pagamenti, con le casse malati o con il lavoro. I nostri infermieri, invece, aiutano nella fase della riabilitazione oncologica. Non da ultimo organizziamo e offriamo corsi e gruppi specialmente dedicati e rivolti agli ammalati di cancro.

E queste prestazioni sono gratuite?
Sì, tutte le nostre offerte sono gratuite, e questo in gran parte grazie alla generosità dei ticinesi. Non siamo un servizio sanitario fatturabile alle casse malati. Godiamo di un sostegno finanziario da parte della Confederazione e del Cantone (meno del 15% del fabbisogno annuale), per alcune prestazioni di carattere sociale, il resto è frutto delle donazioni dei cittadini.

Nel 2013 è stata elaborata una strategia nazionale contro il cancro: un pacchetto di 15 proposte, dalla prevenzione, alla presa a carico e alla ricerca. A che punto è?
Questa strategia è stata creata di concerto con diversi partner della salute. Tra gli obiettivi c’era quello di elaborare un registro nazionale dei tumori (in Ticino già lo abbiamo ma non è il caso di tutti i cantoni). Una legge che va in questa direzione è stata finalmente varata dal parlamento federale. Altro tema importante è quello del «percorso del paziente» con l’obiettivo che in tutta la Svizzera siano garantiti standard di cura di elevata qualità. Un altro punto importante concerne l’implementazione di programmi di depistaggio: ci sono tipi di cancro che con una diagnosi precoce possono essere curati, riducendo in modo importante la mortalità. Si tratta di raccomandazioni che i Cantoni decideranno se mettere in atto.

Sensibilizzare non deve essere facile quando la sola parola cancro incute timore…
Negli ultimi anni il tabù del cancro è un po’ scemato, anche grazie al nostro lavoro di sensibilizzazione e alla risonanza che ne danno i media: il fatto di parlarne aiuta a diminuire la paura. Nonostante ciò, quando siamo in strada con i nostri stand della prevenzione, le persone tendono a girare alla larga. In parte perché pensano che chiediamo soldi, anche se durante le campagne di informazione non accettiamo nessuna donazione, in parte forse per timore o scaramanzia. In realtà il nostro scopo è quello di sensibilizzare sul fatto che ci sono metodi per ridurre il rischio di malattia (alimentazione sana, movimento e niente fumo) e che ci sono dei controlli che permettono di diagnosticare e curare la malattia per tempo. Alcuni tumori possono essere rilevati a uno stadio iniziale, evitando di dover ricorrere a cure molto più drastiche e pesanti.

E venendo alla cura dei tumori. Quali sono i più grandi progressi della medicina?
Un grande progresso concerne sicuramente le cure e le terapie, che ora sono più mirate alla persona e alle specificità del tumore. Oltre alla chemio e alla radioterapia ci sono le terapie biologiche e la immunoterapia oncologica.

In futuro si potrà curare un tumore come una tonsillite?
Quel che è certo è che si fanno passi avanti giorno dopo giorno. Nel caso del cancro resta misteriosa l’origine: cosa fa sì che scatti quella proliferazione cellulare anomala? Le risorse nella ricerca ci sono, anche se potrebbero essere maggiori. Io voglio pensare che un giorno sarà una malattia facile da curare.

Quale messaggio vorrebbe rivolgere a chi fosse stato di recente diagnosticato un tumore?
Di lasciare una porticina aperta affinché qualcuno possa avvicinarsi, osare condividere i propri pensieri, anche se difficili, parlarne; a mio avviso è una delle chiavi. Ma pure concedersi qualcosa di particolare, anche solo un piccolo regalino, dopo un ciclo di cure. Cercare di mantenere la fiducia con forza e determinazione.

Alba Masullo è nata nel 1964 a Saignelégier (Ju) da genitori italiani. Già ragazzina si trasferisce ad Agno con la famiglia. Dopo il liceo a Lugano si iscrive alla facoltà di Medicina a Losanna, poi cambia indirizzo di studi e si diploma in psicologia. In seguito ottiene un Master internazionale in medical humanities alla facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università dell’Insubria a Varese. Dal 2005 è direttrice della Ltc. 

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