Paola Arnaboldi, classe 1980, è esperta in psico-oncologia. (FOTO: SANDRO MAHLER)

«Io, la malattia e la morte»

Paola Arnaboldi, psicologa e psicoterapeuta, lavora a contatto con chi ha il cancro. Alla vigilia della festività dei defunti, racconta la sua toccante esperienza.– PATRICK MANCINI 

Il pittore Gustave Doré l’ha immortalata con una falce in mano e in sella a un cavallo bianco. Simbolo di paura, smarrimento, panico, la morte resta il più grande mistero. Alla vigilia della festività dei defunti, Paola Arnaboldi, psicologa e psicoterapeuta dell’Istituto oncologico della Svizzera italiana e della Lega ticinese contro il cancro, racconta il suo rapporto con la morte e con la malattia. Un male che ogni anno toglie la vita a 16.000 persone in Svizzera, di cui circa 500 in Ticino.

Signora Arnaboldi, quanto la malattia fa pensare alla morte?
Tanto. La prima equazione che uno fa, dopo una diagnosi di cancro, è legata alla morte. Per la psiche di alcuni, la diagnosi è un evento traumatico al pari di un terremoto.

Quando si parla di cancro,
si cerca sempre di smussare i termini, cercando forme più soft per definire questo male. Un atteggiamento ipocrita?
No. Le parole in medicina hanno un peso. Parlare di cancro e parlare di tumore sono due cose diverse. Il cancro lo abbiniamo spesso alla malignità. Il tumore può essere anche benigno.

Negli ultimi trent’anni la medicina ha fatto passi
da gigante nella cura del cancro. Quanto influisce sul morale del paziente?
Parecchio. Ci sono sempre nuovi farmaci. Ed è come se la persona vedesse, tra sé e la morte, una lunga serie di possibilità per riuscire a vincere la malattia.

Quanto è difficile e come fa uno specialista a comunicare a un paziente che morirà?
È una delle nostre fatiche più grandi. Io affianco i medici che si trovano nella posizione di dare queste comunicazioni. E dò un supporto a chi ha ricevuto la notizia. Ci muoviamo su un filo di lana. Perché la comunicazione non verbale diventa ancora più importante di quella verbale. Così come pure il tono di voce. E non diciamo mai direttamente a un paziente: “lei morirà”.

E allora come procedete concretamente?
Ad esempio, spieghiamo che l’ultima linea di terapia non ha funzionato come ci aspettavamo. Poi magari stiamo in silenzio. Cerchiamo di valutare come la persona ha re
cepito questa informazione. Quando si assiste un paziente che non va verso la guarigione si procede per piccoli passi. La comunicazione è sempre graduale.

Se un paziente reagisce male, disperandosi, non c’è il rischio di illuderlo, per cercare di farlo stare moralmente meglio?
Per noi è importante lo spartiacque tra illusione e speranza. La speranza non va mai negata, nella vita ci deve sempre essere. Rischiamo di illudere il paziente quando il professionista sconfina nella parte umana. Ecco perché, prima di dare una comunicazione del genere, si fanno diverse riunioni multidisci
plinari tra gli specialisti coinvolti nella cura di questa persona. Si cerca una strategia adatta per quel tipo di paziente. Ogni situazione è a sé.

Che peso ha la famiglia in un simile processo? 
In passato c’era una tendenza a informare meno direttamente il paziente. I famigliari si ponevano come primi interlocutori. Nel frattempo, il sistema famigliare è notevolmente cambiato. Oggi ci sono, ad esempio, tante famiglie ricostituite. Il paziente è un po’ più solo. Aumentano anche i single. Viene meno quel concetto di famiglia come supporto della persona che si ammala. 

«

Nella nostra società ci si dimentica di quanto sia importante piangere»

Capita che un paziente rifiuti l’ipotesi della sua morte?
Ci sono persone che di fronte alla morte hanno bisogno di non sapere che stanno morendo. Dipende dai tratti caratteriali. La sensazione, in ogni caso, è che la persona ne sia consapevole. Ma che non ne voglia parlare.

Pensando alla sua esperienza professionale, c’è un caso che ricorda particolarmente?
Sì. Di una giovane donna di 38 anni alla quale era stata diagnosticata una neoplasia ginecologica. Era mamma di due bimbi, di 2 e 5 anni. La sua malattia è durata tre anni e mezzo. Poi, la morte. In questo lasso di tempo, la paziente non ha mai voluto che si parlasse del peggioramento della sua malattia. Eppure era una donna intelligentissima. Stava male, ma non voleva essere vista mentre soffriva. A un certo punto si è dovuta allontanare da casa e dai suoi figli. Senza che loro potessero vederla. Ogni tanto mi chiedo come avranno elaborato il lutto questi bambini.

La morte nascosta ai bambini. Accade spesso. Come valuta questo fenomeno?
Posso parlare della mia esperienza in famiglia. Quando è morta mia nonna, per me è stata dura. La mia bimba, che oggi ha 6 anni, era cresciuta con lei. E ha comunque chiesto di vederla. All’inizio ero titubante. Poi mi sono detta che in fondo era una cosa naturale. E infatti tutto si è svolto spontaneamente. Mia figlia ha visto mia nonna morta. Ha pianto, si è sfogata. Ma, allo stesso tempo, è anche cresciuta come persona. Oggi ne parla con semplicità. La morte, salvo in casi eccezionali, non andrebbe mai 
nascosta ai bambini.

Chi è credente è più facilitato nell’affrontare la morte?
È provato scientificamente. La fede religiosa rappresenta un fattore protettivo, in particolare contro lo stress psicologico. Alcuni riscoprono la fede proprio di fronte alla malattia. Magari senza aver mai pregato prima.

Atei che, in vista della morte, diventano credenti? Non è un po’ incoerente?
Non penso. La malattia ti rende cittadino di un mondo parallelo. In cui hai dei limiti. La dimensione più spirituale viene riscoperta quando ci si sente impotenti. È come se, di fronte a qualcosa di inarrestabile, si sentisse il bisogno di aggrapparsi a un’entità su
periore. 



Come vive un malato terminale l’ultima fase della sua vita?
Spesso nel silenzio. In molti casi il paziente riformula la sua scala di valori. Il lavoro, che magari prima era una priorità, ora viene relativizzato. Capita che subentrino i sensi di colpa, per non essere stati in grado di vivere diversamente. Più raramente una persona riesce ad arrivare ai suoi ultimi giorni con serenità e spensieratezza. Però succede.

Il tema della morte è ancora piuttosto un tabù nella 
nostra società. Cosa ci blocca?
Siamo abituati a reprimere ogni cosa che abbia una tonalità triste. Ai bambini insegniamo a non piangere, a trattenere le emozioni negative. Il problema sta qui. In Oriente la morte è vissuta come un passaggio, come una cosa che fa parte della vita. Nel nostro modello educativo, invece, bisogna essere performanti, positivi. Si dimentica quanto sia importante piangere. In realtà, quando non piangiamo ci priviamo della nostra prima medicina.

Chiudiamo con una domanda personale. Qual è il suo rapporto con la morte?
È aperto. Da quando sono diventata mamma penso sempre di più alla morte, perché mi spaventa l’idea di non esserci più per mia figlia. Per fare il mio mestiere ho dovuto lavorare molto su me stessa. Su cosa significhi separarsi, concludere un rapporto. Ogni volta che perdo un paziente 
ci penso. Non mi sento in colpa, però sono dispiaciuta, amareggiata. Anche perché il paziente ti dà sempre tantissimo.

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CHI È PAOLA ARNABOLDI? – Esperta in psico-oncologia, classe 1980, collabora con l’Organizzazione socio-psichiatrica cantonale e la Lega ticinese contro il cancro. Si occupa di valutazione e sostegno psicologico per i malati di cancro e i loro famigliari. E del coordinamento di debriefing per operatori sanitari a seguito di eventi traumatici. 

www.eoc.ch/iosi
www.legacancro.ch


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