La famiglia si concede una piccola vacanza a Losone. L'assenza di barriere architettoniche permette al piccolo Mattia di giocare spensieramente.

Relax oltre l'ostacolo

Le barriere architettoniche rappresentano un problema per le vacanze delle famiglie in cui vive una persona disabile. Ma grazie ad associazioni come Claire & George è possibile costruirsi un soggiorno mirato. L’esperienza del piccolo Mattia Maggio e dei suoi genitori in un hotel di Losone.

TESTO: PATRICK MANCINI - FOTO: MASSIMO PEDRAZZINI

«Per famiglie come la nostra, le vacanze rappresentano sempre una grossa incognita». Michela Maggio, 39enne di Cresciano, lo dice senza usare giri di parole. È la mamma di Mattia (9), affetto da un’atrofia muscolare, malattia degenerativa diagnosticatagli quando aveva 18 mesi. Con papà Marco (43) è ospite dell’Hotel Losone, nell’omonima località del Locarnese. Un albergo a misura di disabile. «Tutto sullo stesso piano – spiega Marco –. È un regalo che ci hanno fatto alcuni amici, tramite Claire & George, un’associazione che offre vacanze mirate a famiglie confrontate con una persona disabile».  

Una vacanza diversa. Vicina a casa, ma lontana dalle barriere architettoniche, che spesso si trasformano in un incubo per chi ha un portatore di handicap in famiglia. Mattia, che ha appena concluso la terza elementare a Osogna, qui si può muovere liberamente su una carrozzina elettrica. «Va dappertutto, anche sull’erba. E ha pure il clacson», dice orgoglioso. Un bambino vivace, che parla apertamente della sua malattia. «Mi hanno intervistato anche alla radio e in televisione una volta» ricorda riferendosi al periodo in cui è stato testimonial di Telethon. «Quando ero un bebè – sottolinea con spontaneità –, riuscivo a gattonare. E fino ai 15 mesi stavo dritto dritto. Poi, a un certo punto, sono crollato da un giorno all’altro». «La nostra vita – fa notare Marco – è stata stravolta da quando abbiamo scoperto il problema di Mattia. Io e Michela abbiamo dovuto ripensare ogni angolo della nostra casa. E riprogrammare la nostra esistenza. Entrambi lavoriamo. Io sono panettiere, mia moglie è venditrice. Dobbiamo fare quadrare ogni cosa. Oltre alla scuola, Mattia deve andare a nuoto, dal fisioterapista, dall’ergoterapista, dallo psicologo. La settimana è impegnativa e ci concede poche tregue».

Problemi di accessibilità
Come se non bastasse, anche il momento delle ferie può creare grossi grattacapi alla famiglia Maggio. «Già al momento della scelta della destinazione – ammette Michela –. Ci tocca chiamare in albergo e spiegare sempre la nostra situazione. Dobbiamo informarci su ogni dettaglio, anche sulla larghezza delle porte. La maggior parte degli hotel non è pronta ad accogliere una persona in sedia a rotelle». A Losone, invece, tutto sembra filare liscio. La stanza di Michela e Marco comunica con quella di Mattia. La si raggiunge grazie a un ampio ascensore e a corridoi molto larghi. «L’ambiente è spazioso – conferma Michela –. Anche il gabinetto e la doccia sono facilmente accessibili. Per lavarsi, Mattia si è seduto su una sedia messa a disposizione dall’hotel». Vacanze in terre esotiche e lontane? La famiglia Maggio non ci pensa. Sarebbero davvero troppo scomode e complicate da organizzare. «Per noi – conferma Marco – non è importante andare chissà dove. Lo scopo delle nostre ferie è principalmente quello di tirare il fiato, di rilassarci, di staccare la spina rispetto a una quotidianità già parecchio stressante. E di fare stare bene Mattia. Fortunatamente lo scorso anno abbiamo trovato una struttura fantastica a Lignano Sabbia d’Oro. Lì è possibile arrivare fino al mare con la carrozzina. Ci torneremo».   


Stanchezza fisica e psicologica
Intanto, Mattia ci accompagna a spasso per l’hotel di Losone. Con lui andiamo a salutare caprette e pony, giochiamo a bowling e a ping pong. Poi, arriva l’ora del bagno in piscina. «A volte – evidenzia Marco – anche un semplice gradino può rappresentare un problema. Il fatto che qui Mattia possa circolare autonomamente per noi è motivo di sollievo. In passato dovevamo sempre stare “sul chi vive”, c’erano sempre imprevisti dietro l’angolo». Michela e Marco sono orgogliosi del percorso fatto insieme. Non hanno mai mollato di fronte alle difficoltà. Ma non nascondono nemmeno la loro stanchezza, fisica e psicologica, di fronte a una situazione non facile da gestire. Ora per la famiglia Maggio si aprono nuove prospettive. «Forse esiste una cura. Inizieremo tra qualche settimana. Si tratta di iniezioni che possono bloccare, o addirittura migliorare, la malattia. Non sappiamo ancora molto. Quando si ha a che fare con una malattia rara, tutto diventa sperimentazione. Mattia va verso l’adolescenza, un’età già di per sé particolare. A maggior ragione, speriamo che le cose prendano un’altra piega». 

L'associazione Claire & George offre una consulenza mirata per chi ha un portatore d'handicap in famiglia. Dai consigli pratici alla prenotazione degli alberghi, dalla riservazione di eventuali terapie all'assistenza da parte del personale, senza dimenticare i dettagli burocratici legati alle prestazioni complementari. 

Per info

E-mail: contact@claireundgeorge.ch

Telefono: 031 301 55 66

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