Fratelli e disabilità | Cooperazione
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Fratelli e disabilità

Chiara, Luca e Matteo sono fratelli. La loro sorella è diversamente abile. Il racconto di una relazione fraterna aperta, dove la forza e la debolezza si incontrano per un arricchimento reciproco.

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MELANIE TÜRKYILMAZ
09 novembre 2020
Quando si gioca a "Uno", ognuno gioca per sé. Chi si distrae rischia di perdere il giro.

Quando si gioca a "Uno", ognuno gioca per sé. Chi si distrae rischia di perdere il giro.

Solo l'amore, con le sue trame, può rendere risorsa una disabilità. Perchè è lì che le reciproche esigenze si incontrano, i bisogni si esaudiscono. Ed è lì che forza e debolezza assumono contorni indistinti, e facilmente si confondono.

Chiara Realini ha 25 anni e tutte le passioni del mondo: suona il piano, adora passeggiare, monta con gioia l'affezionata Naosica, una vivace cavalla marrone. Con la New Ability di Giada Besomi ama danzare, ed è sempre più indipendente sui mezzi pubblici. Alla Fondazione Diamante di Pazzallo, dove lavora, svolge con piacere le mansioni affidatele negli atelier di economia domestica, calumet, catering e cucina. Di lei, sorridendo con gli occhi, mamma Franca dice: «è il perno. Senza, la nostra famiglia sarebbe inimmaginabile: tiene unite tutte le mani». Il ritardo cognitivo, che è una conseguenza della sindrome di William Beuren, diventa, così, fertile terreno di incontro e di arricchimento reciproco. Matteo e Luca sono i compagni di viaggio che la scienza chiama “siblings”: ovvero i fratelli di una persona con disabilità. Lavorano e studiano oltre Gottardo, ma il centro di gravità rimane la casa paterna di Morbio Inferiore.

Il centro di gravità

Dai loro racconti emerge tutto il colore di una condivisione familiare in cui basta una partita a “Uno”, il loro gioco preferito, per annullare le differenze o per esaltarne il valore. «Chiara è molto socievole – dice il maggiore, 28 anni – parla con tutti, non ha pregiudizi. È talmente aperta al mondo che spesso, quando con mio fratello torniamo a casa a trovarla, non si trova: ha sempre qualcosa da fare».

Ritratto di una famiglia che punta tutto sul sostegno reciproco.

Guardando indietro, Matteo isola il più grande degli insegnamenti: «Mia sorella mi ha fatto capire che i problemi vanno relativizzati, e che anche le barriere all'apparenza più invalicabili possono essere superate». Luca, 21 anni, ha grandi occhi che trasmettono sensibilità. Se parla di Chiara lo fa sottovoce, accarezzando ricordi di fratellanza: «Il nostro è sempre stato un rapporto di reciproca protezione. Se qualcuno la scherzava scacciavo l'imbarazzo e reagivo con decisione, perché Chiara non si tocca. Quando esco, ancora oggi mia sorella mi guarda e mi dice di stare attento: si preoccupa per me». Volerle bene, per Luca, significa riconoscerne virtù che lui stesso vorrebbe avere: «La ammiro per come è espansiva con le persone. In questo, diciamo, c'è una compensazione familiare...».

Accudirla, ed esserne accudito, «credo mi abbiano aiutato ad essere più sensibile, e a rispettare chi rischia di venire discriminato». E c'è così tanta vita, nel modo di essere di Chiara: l'aperta risata è una stretta di mano, cui segue una lucida istantanea familiare: «Matteo ha un carattere discreto. E Luca... mi prendo cura di lui». Tutti e due, dice, «sono molto dolci». E ne ricorda le partite di unihockey dove il suo tifo faceva la differenza. Anche se vivono lontano, «ci sentiamo tutti i giorni per telefono, o via “Whatsupp”». Fra poco, scalpita, «andrò a trovarli da sola in treno, per la prima volta. Non so cosa faremo: si arrangeranno a organizzare qualcosa!».

Educata a valori importanti, Chiara ha oggi un motivo in più di felicità. In Togo, con la mamma, ha sperimentato il volontariato e la ricchezza che può comportare. E ci mostra, in foto, due volti di bambini: «Sono Eli ed Elisé, in orfanotrofio. Li abbiamo adottati a distanza». Poi, dalla sala, un richiamo cui non è possibile resistere: le carte di “Uno” sono già sul tavolo.

Chiara è solare e indipendente. Il suo sorriso è l'espressione della sua apertura verso il mondo che la circonda anche oltre la sua sfera famigliare.


Oltre le differenze

In Svizzera le persone con disabilità sono circa 1,7 milioni. Spesso con loro ci sono fratelli e sorelle, i cosiddetti “Siblings”. Perché è importante occuparsene, per Pro Infirmis?

Michela Luraschi

Pro Infirmis

«Quando una disabilità arriva, cambiano le dinamiche, le attenzioni, le relazioni».

Ogni persona con disabilità ha al suo fianco una famiglia, una rete, in cui i fratelli e le sorelle sono elementi fondamentali dal punto di vista emotivo, personale e dell’accompagnamento. Quando nasce un bambino con disabilità, o quando una disabilità arriva, cambiano tutte le dinamiche, le attenzioni e le relazioni. Ma tutti meritano attenzione poiché lo sviluppo e la qualità di vita della persona disabile dipendono in primo luogo dal benessere di chi le sta attorno.

In termini generali, quali situazioni e sentimenti riscontrate nei “Siblings”?

Il loro vissuto è oltremodo complesso e comprende ad esempio l’incertezza legata al ruolo quando per situazioni contingenti, o per età, i genitori non possono più espletare i loro compiti. Poi vi sono, ad esempio, le emozioni contrastanti rispetto alla propria situazione familiare in un momento delicato come l’adolescenza. Ma vi è anche e soprattutto l’espressione sincera di un grande amore e la capacità di guardare oltre le differenze.

In che modo intervenite?

Facendo della consulenza sociale, proponendo servizi di sgravio per i familiari curanti e attività di partecipazione sociale per le persone con disabilità. Ciò va a vantaggio di tutti perché è importante che venga riconosciuto del tempo dedicato ai figli senza disabilità, ai quali si richiedono magari autonomie maggiori rispetto all’età. Accompagnare il genitore a rendersene conto è decisivo.